Marcin Sobala o swojej pasji
Marcin Sobala cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną Niemanna-Picka typu C. Pierwsze objawy – zaburzenia równowagi – wystąpiły u Marcina w wieku 16 lat. Lekarze długo nie umieli postawić diagnozy i dopiero po pięciu latach wskazali na tę rzadką przypadłość. Leki spowalniające chorobę są bardzo drogie i nie są refundowane w Polsce. Jedno opakowanie tabletek kosztuje około 34 tysięcy złotych. Przez jakiś czas Marcin był włączony do programu badawczego w Niemczech, ale po roku 2010, kiedy lek stał się dostępny w Polsce, o każdą dawkę musi walczyć sam.
Ucieczkę od choroby znalazł w tworzeniu sztuki. Witraże ze szkła, rzeźby w glinie czy koszyki z wikliny to tylko niektóre z wykonanych prac. Proces tworzenia pozwala na chwilę zapomnienia i oderwania myśli od codzienności. W niedzielę, 17 stycznia Marcin obchodził swoje 33. urodziny. Z tej okazji postanowiliśmy porozmawiać z nim o jego pasji.
Skąd zainteresowanie sztuką i chęć bycia artystą?
Dzięki warsztatom terapii zajęciowej.
Czy poza obróbką szkła wykorzystujesz inne materiały do tworzenia swoich dzieł?
Pierwszą moją pracownią była plastyczna – malowałem obrazy różnymi metodami. Następnie trafiłem do pracowni ceramicznej, gdzie z gliny wykonywałem: misy, patery, postacie. Po 3 latach z trafiłem do pracowni wikliny, gdzie robiliśmy koszyki i inne rzeczy z rattanu. Obecnie po raz drugi jestem na pracowni witrażu; spotykam się tutaj z życzliwością, zrozumieniem ze strony kierownictwa, opiekunów oraz uczestników.
Co dzieje się z gotowymi pracami? Trafiają na sprzedaż, obdarowujesz nimi bliskich?
Prace biorą udział w konkursach i wystawach; są również sprzedawane na naszych warsztatach. Uzyskane w ten sposób środki pieniężne przeznaczone są na społeczne rehabilitacje. Obdarowuję nimi też ludzi, którzy pomagają mi w walce z moją chorobą.
Czy masz jeszcze jakieś inne zainteresowania?
Interesuję się również sportem, a moim oknem na świat jest komputer.
Czego sobie życzysz na nadchodzący rok, oprócz sił i zdrowia?
Chciałbym, aby tacy ludzie jak ja i inni chorzy, przede wszystkim z chorobami rzadkimi, nie byli wykluczani ze społeczeństwa, żeby nie byli zostawiani samym sobie, aby nasze Ministerstwo Zdrowia zgodziło się nas leczyć.
Możesz wspomóc Marcina Sobalę w walce z chorobą wpłacając darowiznę na konto Fundacji „Bliżej Szczęścia” – ING Bank Śląski SA 52 1050 1399 1000 0024 0514 1017. W tytule przelewu prosimy wpisać: Darowizna – Marcin Sobala.
Prace Marcina Sobali
