Blog

Michał i SMA

Mam na imię Michał. Mam 40 lat i
od urodzenia choruję na postępujący rdzeniowy zanik mięśni. Według
lekarzy powinienem już umrzeć. Dzięki poświeceniu i opiece mojej mamy
mogę cieszyć się życiem do dzisiaj.

Jednak w moim życiu nie ma dni wolnych
od choroby. To, jak szybko postępuje zależy od mojego zdyscyplinowania i
zaangażowania w walkę z nią oraz opieki, rehabilitacji, dostępu do
sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego, ratującego w moim przypadku
życie. Z każdym rokiem zanik mięśni wymaga ode mnie i moich bliskich
więcej pracy oraz poświecenia w walce z chorobą. Przybywa również
potrzeb materialnych, takich jak nowy sprzęt i leki. Nie tylko te
opóźniające postęp choroby, ale i leki na dolegliwości, które towarzyszą
zanikowi mięśni tzn. problemy z sercem, astma, czy chociażby zwykły
refluks.

Tak samo jest ze sprzętem. Kiedyś
wystarczał mi zwykły wózek, spałem na normalnym łóżku, mogłem jeździć
samochodem osobowym, a teraz wszystko muszę mieć specjalne. Specjalnie
dla mnie przystosowany wózek, specjalne łóżko, czy chociażby maszynę,
która będzie za mnie kaszleć. Na razie oddycham jeszcze sam, ale wiem że
kiedyś będę potrzebował maszyny, która będzie za mnie oddychać. Żyjąc z
zanikiem mięśni można mieć lepsze i gorsze dni. Jednak nigdy następny
nie będzie łatwiejszy od poprzedniego.

Mimo tak wielu utrudnień i stojących
przede mną wyzwań, żyjąc z tą chorobą można osiągać postawione przed
sobą cele i spełniać swoje marzenia. Można skończyć szkołę, studia,
wykąpać się w morzu, albo pływać kajakiem, o ile stan zdrowia na to
pozwala. Można ciężko pracować lub po prostu obijać się. Wreszcie można
też pomagać innym, wiedząc ile pomoc znaczy dla Ciebie. Wszystko to
robiłem w swoim życiu, a nawet więcej. I nawet jeśli teraz większość z
tego nie będzie dla mnie osiągalna, ze względu na chorobę, która
postępuje coraz szybciej, zawsze wyznaczam sobie nowy cel, chociażby
drobny. Po to, żeby nie stać w miejscu. Bycie aktywnym jest częścią
walki z tą chorobą. Trzeba siadać na wózek codziennie, ponieważ po
dłuższej przerwie można mieć problemy z siedzeniem, jeść samemu, bo
potem można mieć kłopoty z utrzymaniem widelca, pisać często, bo
któregoś dnia nie będziesz mógł się podpisać.

Pójście na łatwiznę w zaniku mięśni powoli, ale systematycznie zabija.
Jednocześnie każda normalna czynność wymaga ode mnie więcej wysiłku niż
od innych. Ubieranie się, mycie, jedzenie, wyjście z domu. Rzeczy proste
i oczywiste stają się wyzwaniem. Coś, co komuś zajmuje 10 minut mnie
może zająć godzinę. Obecnie posadzenie mnie na wózek, żebym wyszedł na
krótki spacer, to trwający dwie godziny rytuał, wymagający pomocy dwóch
osób oraz specjalistycznego sprzętu. Jakby to była jakaś operacja
militarna, a nie zwykła przechadzka. Jak skomplikowane i wymagające mogą
być zwykłe czynności nie sposób wytłumaczyć komuś, kto tego nie
widział.

Dlatego nie dziwi mnie już brak świadomości o prawdziwych potrzebach
osób niepełnosprawnych. Opieka nad bratem i mną to życie za trzech,
wszystko trzeba robić trzy razy. Trzy razy się ubrać, trzy razy zjeść,
nawet trzy umyć zęby, ale odpocząć można tylko raz. Nie można tego pojąć
nie doświadczając tego samemu. Czasami mam wrażenie, że w różnych
instytucjach liczą się tylko statystyki. Jednak moje życie to nie
statystyki, ale ciągła walka o przetrwanie. To walka nie tylko z
chorobą, z biurokracją, nieżyciowymi przepisami, niechęcią osób czy też
ze zwykłą ludzką głupotą. Pomimo tego, że czasem jest ciężko lub
absurdalnie staram się „wyciągnąć” z życia jak najwięcej i cieszyć się
drobnostkami. Moje zainteresowania związane są głównie z komputerami
zaczynając od rzeczy banalnych takich jak gry komputerowe, a kończąc na
programowaniu i tworzeniu trójwymiarowej grafiki komputerowej. Komputer
dla mnie, tak samo jak dla wielu innych osób niepełnosprawnych, jest
oknem na świat. To również pole do rywalizacji w grach komputerowych i
miejsce wykazania się kreatywnością. Z niektórych swoich hobby takich
jak wędkowanie musiałem już zrezygnować ze względu na stan zdrowia i
mniejszą sprawność nie pozwalającą na utrzymanie w ręce wędki. Jednak
przy komputerze ograniczenia te w dużej mierze zacierają się i otwiera
się pole do rywalizacji i kreatywności, gdzie pokonanie w grze
komputerowej sprawniejszego, bo zdrowego gracza daje tak samo dużo
satysfakcji jak stworzenie wymagającej zręczności grafiki. Lubię również
obejrzeć dobry film czy przeczytać ciekawą książkę. Tak samo chętnie
wybiorę się z bratem na mecz Lechii Gdańsk, której to mecze oglądamy od
dziecka z trybun stadionu jak tylko zdrowie na to pozwala.
Dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych są tylko trudne do wykonania, więc
może jeszcze kiedyś spełnię swoje marzenie i polecę motolotnią.

Wielkość czcionki
Kontrast