Blog

Dofinansowanie do leczenia podopiecznego

Choroba to jest walka nie tylko z nią, ale też z samym sobą. W trakcie jej trwania są gorsze i lepsze dni, ale to nie przeszkadza naszym podopiecznym realizować swoje marzenia oraz hobby. Takim przykładem jest Marcin Sobola, który mimo swojej choroby, realizuje się w tworzeniu rękodzieł ze szkła i nie tylko. Jest osobą uśmiechniętą i otwartą do ludzi. Uwielbia podróże oraz długie spacery.

Aby
prawidłowo funkcjonować, podopieczny potrzebuje specjalistycznego leku,
aby choroba nie postępowała. Idąc tym krokiem Marcin otrzymał od
Fundacji „Bliżej Szczęścia” czek na kwotę 1 740 złotych na ww. cel. Jak się żyje z chorobą Niemanna Picka typ C, jakie są jej objawy oraz zmagania z nią relacjonuje jego mama.

Marcin urodził się 17
stycznia 1983 roku. Przez cały okres ciąży nie wystąpiły żadne problemy
zdrowotne. Poród odbywał się w terminie i siłami natury. Syn rozwijał
się bardzo dobrze i nie miał żadnych problemów zdrowotnych, był radosnym
dzieckiem. Szczęśliwe lata upłynęły bardzo szybko i nadszedł dzień,
kiedy nieznana nikomu choroba dała o sobie znać. W wieku 15 – 16 lat
Marcin zaczął mieć problemy z utrzymaniem równowagi, niezbornością
ruchową a mowa stała się niewyraźna
– opowiada mama Marcina.

No i
zaczęło się… „Wędrówka” po szpitalach, badania i „pukanie od drzwi do
drzwi”. Pierwszym szpitalem był Szpital Wojewódzki w Jastrzębiu Zdroju
(oddział laryngologii i neurologii). Następnym punktem była Klinika
Neurologii w Katowicach, gdzie po wykonaniu szeregu badań w rozpoznaniu
napisano „Ataxia móżdżkowo rdzeniowa”. Okazało się, że Marcin cierpi na
nieuleczalną chorobę, na którą nie ma lekarstwa oraz, że stan jego
zdrowia będzie się stopniowo pogarszał. Mając świadomość, że choroba
będzie postępować rodzice rozpoczęli walkę o życie chłopca.  W pierwszej
kolejności zwrócili się z do Rzecznika Pacjenta z prośbą o interwencję.
Dopiero wtedy Marcin został przyjęty do Szpitala Klinicznego w
Warszawie. W wypisie stwierdzono, że istnieje podejrzenie Choroby
Niemanna Picka.

–  W
2006 roku zwróciliśmy się o pomoc do Poradni Chorób Metabolicznych w
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po pobraniu wycinka skóry padła ta
straszna dla nas diagnoza … Choroba Niemanna Picka typ C
– relacjonuje mama Marcina. Jest to choroba bardzo rzadka, genetyczna  i
nieuleczalna. Polega na gromadzeniu się tłustych złogów w organach
takich jak: mózg, śledziona, wątroba i szpik kostny, co powoduje ich
obumieranie.

W
Centrum Zdrowia Dziecka rodzice usłyszeli, że w Polsce nie ma lekarstwa
na tę straszną chorobę. Rozpoczęli więc poszukiwania na własną rękę
m.in. w internecie. Mamie Marcina w końcu udało się znaleźć informację,
że istnieje jedyny lek na tę chorobę o nazwie „Zavesca”.


Napisałam kilka „listów rozpaczy” z prośbą do klinik poza granicami
Polski.  Los się do nas uśmiechnął w 2007 roku. Otrzymaliśmy odpowiedź
od profesora z Kliniki w Rostocku, który zaproponował nam pomoc.
Udaliśmy się tam na specjalistyczne badania, po których profesor
zaproponował włączenie Marcina do programu lekowego. Dzięki temu syn
otrzymywał lek ambulatoryjnie przez 3 lata. W wyniku leczenia Marcin
czuł się coraz lepiej fizycznie i psychicznie, a choroba już nie
postępowała. Posiadamy wyniki badań, które były wykonywane co pół roku,
potwierdzające ten fakt
– podkreśla mama Marcina.

Po trzech
latach Klinika nie mogła już podawać Marcinowi leku za darmo, ponieważ
został wprowadzony do obrotu w Polsce. Niestety nie jest refundowany
przez NFZ. Koszt terapii jest niewyobrażalnie drogi i dla rodziców
Marcina nieosiągalny, to 34 tysiące zł miesięcznie. Choroba znowu dała o
sobie znać… Marcin zaczął tracić słuch w obu uszach oraz pogorszył się jego stan fizyczny. Rozpoczęła się walka o lekarstwo i jego życie w Polsce.

Istnieje lek, który nie wyleczy tej
choroby, lecz może ją spowolnić, a nawet zatrzymać niektóre objawy.
Jego skuteczność potwierdzają medyczne autorytety wielu krajów Unii
Europejskiej, gdzie lek jest stosowany oraz refundowany w całości lub
części. Niestety, pomimo wprowadzenia go do obrotu w naszym kraju, w
dalszym ciągu nie jest on refundowany, a prywatny koszt leczenia dla
przeciętnej rodziny jest kolosalny. Dlatego ciężko chorzy pacjenci i ich
opiekunowie jedyny ratunek upatrują w stowarzyszeniach, fundacjach i
innych organizacjach non-profit, które pomagają, również finansowo w
leczeniu.

– Zrobię
wszystko co jest w mojej mocy, aby Marcin wiedział że będę walczyć o
jego życie do końca. Dzięki ludziom dobrego serca Pani Annie Gorzawskiej
i Fundacji „Bliżej Szczęścia” mogliśmy dalej prowadzić leczenie, a tym samym przedłużyć życie naszego syna. Za co z całego serca dziękujemy.
Naszym najgorszym wrogiem jest czas oraz brak środków, aby zakupić lek
na dalszą terapię. Mamy nadzieję i wierzymy, że uda nam się spotkać na
naszej drodze ludzi, którzy pomogą nam w walce z chorobą
– dodaje.

Wielkość czcionki
Kontrast