Wiktor Caban

Lokalizacja: Spiczyn

Cel: rehabilitacja

Wiktor od urodzenia walczy z chorobą o tajemniczej nazwie miopatia miotubularna. Jest to choroba genetyczna, z bardzo ciężkim przebiegiem, gdzie osłabione mięśnie nie pozwalają dziecku na samodzielne jedzenie, poruszanie się oraz sprawiają coraz większe problemy oddechowe.

Wiktor właściwie od urodzenia walczy o każdy oddech. Pierwsze miesiące jego życia to nieustanne pobyty w szpitalach. Dzisiaj 5-latek jest podopiecznym domowego hospicjum i mimo że jest coraz aktywniejszy, to niestety wraz z jego wzrostem pojawiają się kolejne problemy. Wiktorek ma problemy z połykaniem, wobec czego musi być karmiony przez sondę, do tego dochodzą problemy z krzywym kręgosłupem, zapadnięta klatka i najbardziej niebezpieczny objaw – słabnący oddech. Wiktor od niedawna musi mieć na noc zakładaną maskę i wsparcie mechaniczne, bo miał takie spadki saturacji podczas snu, że stanowiło to zagrożenie dla jego życia.

Choroba Wiktora jest bezwzględna i bardzo ciężka, ale być może niedługo przestanie być określana jako „nieuleczalna”. Od dłuższego czasu trwają prace nad lekiem i w tym celu chłopak regularnie jeździ na badania do Paryża. Rodzina o niczym tak nie marzy jak o dniu, gdy doczeka się leku i Wiktor będzie zdrowy. Do tego czasu bardzo ważne jest to, aby chłopak był w jak najlepszej kondycji. Nadzieję na doczekanie leku daje mu intensywna rehabilitacja, która musi być prowadzona w warunkach domowych. Niestety pandemia i brak rehabilitacji przez dwa miesiące bardzo wpłynęły na Wiktora. Dużo stracił, nie potrafi wykonać tych czynności, które wykonywał jeszcze pół roku temu. Musimy więc wspomóc tego małego wojownika!

Wasze wsparcie zapewni Wiktorkowi rehabilitację, pozwoli mu nabrać sił i da nadzieję na to, że chłopak doczeka się leku. Niestety rodzina już raz walczyła z miopatią miotubularną – pierwszy syn państwa Caban – Kacper – prawdopodobnie również chorował na tę chorobę. Wtedy jednak lekarze nie postawili diagnozy i nie podejrzewano choroby genetycznej. Kacper żył prawie 7 lat, odszedł po cichu w domu podczas snu…

Pokażmy, że tym razem miopatia miotubularna nie ma szans! Wierzymy, że wspólnie uda się pokonać chorobę, a Wiktor niedługo będzie zdrowym, radosnym chłopcem!

Fundacja Bliżej Szczęścia
nr rachunku: 34 1050 1399 1000 0090 3017 1889
w tytule: darowizna dla Wiktora Caban