Pomoc dla podopiecznych z Gdańska – choroba SMA
Wyobraź sobie, że z dnia na dzień tracisz siły. Każdą prostą czynność jak mycie zębów, ubranie się, a nawet pisanie musi za Ciebie wykonywać osoba trzecia. Jest to choroba, na którą nie ma lekarstwa, ale nie oznacza to, że nie można z nią żyć i się cieszyć każdą chwilą. Nasi podopieczni z Gdańska Michał i Piotr od dziecka chorują na rdzeniowy zanik mięśni tzw. SMA.
Zmagania z SMA oczami naszych podopiecznych:
– Dzięki poświęceniu i opiece mojej mamy mogę cieszyć się życiem do dzisiaj. Jednak w moim życiu nie ma dni wolnych od choroby. To, jak szybko postępuje zależy od mojego zdyscyplinowania i zaangażowania w walkę z nią oraz opieki, rehabilitacji, dostępu do sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego, ratującego w moim przypadku życie.
Z każdym rokiem zanik mięśni wymaga ode mnie i od moich bliskich więcej pracy oraz poświęcenia w walce z chorobą. Przybywa również potrzeb materialnych, takich jak nowy sprzęt i leki. Nie tylko te opóźniające postęp choroby, ale i leki na dolegliwości, które towarzyszą zanikowi mięśni tzn. problemy z sercem, astma, czy chociażby zwykły refluks. Tak samo jest ze sprzętem. Kiedyś wystarczał mi zwykły wózek, spałem na normalnym łóżku, mogłem jeździć samochodem osobowym, a teraz wszystko muszę mieć specjalne. Specjalnie dla mnie przystosowany wózek, specjalne łóżko, czy chociażby maszynę, która będzie za mnie kaszleć. Na razie oddycham jeszcze sam, ale wiem, że kiedyś będę potrzebował maszyny, która będzie za mnie oddychać. Żyjąc z zanikiem mięśni można mieć lepsze i gorsze dni. Jednak nigdy następny nie będzie łatwiejszy od poprzedniego.
Mimo tak wielu utrudnień i stojących przede mną wyzwań, żyjąc z tą chorobą można osiągać postawione przed sobą cele i spełniać swoje marzenia. Można skończyć szkołę, studia, wykąpać się w morzu, albo pływać kajakiem, o ile stan zdrowia na to pozwala. Można ciężko pracować, albo po prostu obijać się. Wreszcie można też pomagać innym, wiedząc ile taka pomoc znaczy dla Ciebie. Wszystko to robiłem w swoim życiu, a nawet więcej. I nawet jeśli teraz większość z tego nie będzie dla mnie osiągalna ze względu na chorobę, która postępuje coraz szybciej, zawsze wyznaczam sobie nowy cel, chociażby drobny. Po to, żeby nie stać w miejscu. Bycie aktywnym jest częścią walki z tą chorobą. Trzeba siadać na wózek codziennie, ponieważ po dłuższej przerwie można mieć problemy z siedzeniem, jeść samemu, bo potem można mieć kłopoty z utrzymaniem widelca, pisać często, bo któregoś dnia nie będziesz mógł się podpisać.
Pójście na łatwiznę w zaniku mięśni powoli, ale systematycznie zabija. Jednocześnie każda normalna czynność wymaga ode mnie więcej wysiłku niż od innych. Ubieranie się, mycie, jedzenie, wyjście z domu. Rzeczy proste i oczywiste stają się wyzwaniem. Coś, co komuś zajmuje 10 minut mnie może zająć godzinę. Obecnie posadzenie mnie na wózek, żebym wyszedł na krótki spacer, to trwający dwie godziny rytuał, wymagający pomocy dwóch osób oraz specjalistycznego sprzętu. Jakby to była jakaś operacja militarna, a nie zwykła przechadzka. Jak skomplikowane i wymagające mogą być zwykłe czynności nie sposób wytłumaczyć komuś, kto tego nie widział.” – tłumaczą Michał i Piotr.
Nasza Fundacja zakupiła specjalistyczny materac dla Michała, dzięki któremu jego stan się nie pogarsza. Dodatkowo bracia otrzymali koflator, który został zakupiony przez Fundację w październiku 2013 roku i przekazany z rąk Pani Prezes dla Stowarzyszenia SMAk Życia, którego Michał i Piotr są członkami. Aby wesprzeć braci, Fundacja będzie refundowała leki zakupione w celu ratowania ich życia.