Michał i SMA

Mam na imię Michał. Mam 40 lat i od urodzenia choruję na postępujący rdzeniowy zanik mięśni. Według lekarzy powinienem już umrzeć. Dzięki poświeceniu i opiece mojej mamy mogę cieszyć się życiem do dzisiaj.

Jednak w moim życiu nie ma dni wolnych od choroby. To, jak szybko postępuje zależy od mojego zdyscyplinowania i zaangażowania w walkę z nią oraz opieki, rehabilitacji, dostępu do sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego, ratującego w moim przypadku życie. Z każdym rokiem zanik mięśni wymaga ode mnie i moich bliskich więcej pracy oraz poświecenia w walce z chorobą. Przybywa również potrzeb materialnych, takich jak nowy sprzęt i leki. Nie tylko te opóźniające postęp choroby, ale i leki na dolegliwości, które towarzyszą zanikowi mięśni tzn. problemy z sercem, astma, czy chociażby zwykły refluks.

Tak samo jest ze sprzętem. Kiedyś wystarczał mi zwykły wózek, spałem na normalnym łóżku, mogłem jeździć samochodem osobowym, a teraz wszystko muszę mieć specjalne. Specjalnie dla mnie przystosowany wózek, specjalne łóżko, czy chociażby maszynę, która będzie za mnie kaszleć. Na razie oddycham jeszcze sam, ale wiem że kiedyś będę potrzebował maszyny, która będzie za mnie oddychać. Żyjąc z zanikiem mięśni można mieć lepsze i gorsze dni. Jednak nigdy następny nie będzie łatwiejszy od poprzedniego.

Mimo tak wielu utrudnień i stojących przede mną wyzwań, żyjąc z tą chorobą można osiągać postawione przed sobą cele i spełniać swoje marzenia. Można skończyć szkołę, studia, wykąpać się w morzu, albo pływać kajakiem, o ile stan zdrowia na to pozwala. Można ciężko pracować lub po prostu obijać się. Wreszcie można też pomagać innym, wiedząc ile pomoc znaczy dla Ciebie. Wszystko to robiłem w swoim życiu, a nawet więcej. I nawet jeśli teraz większość z tego nie będzie dla mnie osiągalna, ze względu na chorobę, która postępuje coraz szybciej, zawsze wyznaczam sobie nowy cel, chociażby drobny. Po to, żeby nie stać w miejscu. Bycie aktywnym jest częścią walki z tą chorobą. Trzeba siadać na wózek codziennie, ponieważ po dłuższej przerwie można mieć problemy z siedzeniem, jeść samemu, bo potem można mieć kłopoty z utrzymaniem widelca, pisać często, bo któregoś dnia nie będziesz mógł się podpisać.


Pójście na łatwiznę w zaniku mięśni powoli, ale systematycznie zabija. Jednocześnie każda normalna czynność wymaga ode mnie więcej wysiłku niż od innych. Ubieranie się, mycie, jedzenie, wyjście z domu. Rzeczy proste i oczywiste stają się wyzwaniem. Coś, co komuś zajmuje 10 minut mnie może zająć godzinę. Obecnie posadzenie mnie na wózek, żebym wyszedł na krótki spacer, to trwający dwie godziny rytuał, wymagający pomocy dwóch osób oraz specjalistycznego sprzętu. Jakby to była jakaś operacja militarna, a nie zwykła przechadzka. Jak skomplikowane i wymagające mogą być zwykłe czynności nie sposób wytłumaczyć komuś, kto tego nie widział.


Dlatego nie dziwi mnie już brak świadomości o prawdziwych potrzebach osób niepełnosprawnych. Opieka nad bratem i mną to życie za trzech, wszystko trzeba robić trzy razy. Trzy razy się ubrać, trzy razy zjeść, nawet trzy umyć zęby, ale odpocząć można tylko raz. Nie można tego pojąć nie doświadczając tego samemu. Czasami mam wrażenie, że w różnych instytucjach liczą się tylko statystyki. Jednak moje życie to nie statystyki, ale ciągła walka o przetrwanie. To walka nie tylko z chorobą, z biurokracją, nieżyciowymi przepisami, niechęcią osób czy też ze zwykłą ludzką głupotą. Pomimo tego, że czasem jest ciężko lub absurdalnie staram się „wyciągnąć” z życia jak najwięcej i cieszyć się drobnostkami. Moje zainteresowania związane są głównie z komputerami zaczynając od rzeczy banalnych takich jak gry komputerowe, a kończąc na programowaniu i tworzeniu trójwymiarowej grafiki komputerowej. Komputer dla mnie, tak samo jak dla wielu innych osób niepełnosprawnych, jest oknem na świat. To również pole do rywalizacji w grach komputerowych i miejsce wykazania się kreatywnością. Z niektórych swoich hobby takich jak wędkowanie musiałem już zrezygnować ze względu na stan zdrowia i mniejszą sprawność nie pozwalającą na utrzymanie w ręce wędki. Jednak przy komputerze ograniczenia te w dużej mierze zacierają się i otwiera się pole do rywalizacji i kreatywności, gdzie pokonanie w grze komputerowej sprawniejszego, bo zdrowego gracza daje tak samo dużo satysfakcji jak stworzenie wymagającej zręczności grafiki. Lubię również obejrzeć dobry film czy przeczytać ciekawą książkę. Tak samo chętnie wybiorę się z bratem na mecz Lechii Gdańsk, której to mecze oglądamy od dziecka z trybun stadionu jak tylko zdrowie na to pozwala.
Dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych są tylko trudne do wykonania, więc może jeszcze kiedyś spełnię swoje marzenie i polecę motolotnią.  

Powrót do wydarzeń